2.9Mb有多少资料呢？
一张以10mp的相机以高素质拍出来的照片就差不多有2.9Mb大小。一个以MS Word程序要写了很多很多面的文件的容量，或是一个很小的电脑病毒程序。2.9Mb在现在都是以Gb（Giga byte)来计算的年代，算是一个微不足道的容量。一个人只要一链接互联网，几乎不需几秒钟就可以下载超过3Mb的资料了。
但是，要是一个很在重要的电脑程序，如Windows，或是Mac OS，只要这么一丁点的资料不见了，电脑就可能会当机了。
人类有22对染色体。有人把人类的染色体以电脑容量的的方式来计算的话，原来人类的染色体是可储存高达700多Tb (Terabyte)的资料。就是说，要成为一个健全的人类，他必须拥有高达700多Tb (Tera byte)的资料。1 Terabyte就是等于1000 Gigabyte。
每个人的资料都不一样。所以世界上是没有两个人是同样的。因为每个人的染色体都是独特的。
晴晴就是不见了人类700 Tetabyte内其中的2.9Mb。而且资料消失的地方，就在她的第二对染色体内末端的地方。
这么微不足道的资料不见了，能对晴晴造成什么影响？就是这么一点的2.9Mb的资料内拥有关键性的脑部发展资料，所以它的不存在导致了晴的脑部发展不是那么的健全而衍生出晴晴的全体缓慢发展。
这，就是咱在2014年4月10日在槟城中央医院从晴晴的主治医生口中得知的结果了。晴晴很“幸运”，因为她是一个超级罕见的基因缺陷儿童。据说，全世界只有二十多个体和晴晴一样拥有这样很特别的染色体。所以有关这种病例的资料，就如消失了的2.9Mb版的少……
由于病例太少了，少得连一个名字都没有。就是这么的伤……
那么，有得医么？基因欠缺，是不能治疗的。至少在现今的科技上还不可能。也许不久的将来，当人类的科技有所突破，可以修复残缺的基因的话，那么有这种缺陷的人就可以痊愈了。这，也许是几十年后，甚至是几百年后的事情了吧。
走了那么多路，终于找到了晴晴的病因。以后的路，该如何走？先天的不足，就得后天来补救了。特殊教育，是晴最贴切的治疗。她的饮食必须要控制，因为在有限的资料显示，2号基因缺陷的人都会有痴肥的风险，因为他们对食物有无法拒绝的诱惑……
算是松了一口气了吧？至少我们知道了晴晴的残缺在哪里了。至少，我们知道她的特别之处在哪里了。至少我们知道晴晴是一颗特别明亮的星星的孩子……
上天就这样开了我们一个玩笑。祂调皮的拿走了晴晴这么一丁点的东西。也许祂要考验咱的毅力，而降下这样的大任于我们吧？
最终的问题，还是不能回答：这2.9Mb是怎么不见的？现今的科学，还不能回答这个问题。也许，也许，同样的问题，会在不久的将来得到答案。那时候，也许也许，咱也等不到了……
一张以10mp的相机以高素质拍出来的照片就差不多有2.9Mb大小。一个以MS Word程序要写了很多很多面的文件的容量，或是一个很小的电脑病毒程序。2.9Mb在现在都是以Gb（Giga byte)来计算的年代，算是一个微不足道的容量。一个人只要一链接互联网，几乎不需几秒钟就可以下载超过3Mb的资料了。
但是，要是一个很在重要的电脑程序，如Windows，或是Mac OS，只要这么一丁点的资料不见了，电脑就可能会当机了。
人类有22对染色体。有人把人类的染色体以电脑容量的的方式来计算的话，原来人类的染色体是可储存高达700多Tb (Terabyte)的资料。就是说，要成为一个健全的人类，他必须拥有高达700多Tb (Tera byte)的资料。1 Terabyte就是等于1000 Gigabyte。
每个人的资料都不一样。所以世界上是没有两个人是同样的。因为每个人的染色体都是独特的。
晴晴就是不见了人类700 Tetabyte内其中的2.9Mb。而且资料消失的地方，就在她的第二对染色体内末端的地方。
这么微不足道的资料不见了，能对晴晴造成什么影响？就是这么一点的2.9Mb的资料内拥有关键性的脑部发展资料，所以它的不存在导致了晴的脑部发展不是那么的健全而衍生出晴晴的全体缓慢发展。
这，就是咱在2014年4月10日在槟城中央医院从晴晴的主治医生口中得知的结果了。晴晴很“幸运”，因为她是一个超级罕见的基因缺陷儿童。据说，全世界只有二十多个体和晴晴一样拥有这样很特别的染色体。所以有关这种病例的资料，就如消失了的2.9Mb版的少……
由于病例太少了，少得连一个名字都没有。就是这么的伤……
那么，有得医么？基因欠缺，是不能治疗的。至少在现今的科技上还不可能。也许不久的将来，当人类的科技有所突破，可以修复残缺的基因的话，那么有这种缺陷的人就可以痊愈了。这，也许是几十年后，甚至是几百年后的事情了吧。
走了那么多路，终于找到了晴晴的病因。以后的路，该如何走？先天的不足，就得后天来补救了。特殊教育，是晴最贴切的治疗。她的饮食必须要控制，因为在有限的资料显示，2号基因缺陷的人都会有痴肥的风险，因为他们对食物有无法拒绝的诱惑……
算是松了一口气了吧？至少我们知道了晴晴的残缺在哪里了。至少，我们知道她的特别之处在哪里了。至少我们知道晴晴是一颗特别明亮的星星的孩子……
上天就这样开了我们一个玩笑。祂调皮的拿走了晴晴这么一丁点的东西。也许祂要考验咱的毅力，而降下这样的大任于我们吧？
最终的问题，还是不能回答：这2.9Mb是怎么不见的？现今的科学，还不能回答这个问题。也许，也许，同样的问题，会在不久的将来得到答案。那时候，也许也许，咱也等不到了……
上天安排了晴晴来到你们的身边，一定有原因，晴晴是很棒的孩子，继续往前走，累了就歇一歇，歇够了再继续走，晴晴有你们是幸福的！而你们有她，也绝对是幸福的！
ReplyDelete上天那么看得起我啊，派了一个折翼天使给我了～～
Delete既来之，则安之。
洋晴熹爸, 今天我在FB看到了这一个短片。我也在洋晴熹妈那分享了。希望能够帮你们打气!
ReplyDeletehttp://www.worthytoshare.com/a-mother-filmed-her-daughter-running-through#
谢谢。期待有这样的画面也发生在我们身上。
Delete知道了原因，当下一定百般滋味吧？
ReplyDelete要完全接受，应该需要时间吧？
路不转，人转。
转个念头，知道了原因，接受了事实，寻找更好的方法帮助晴晴，何尚不是好事。
其实，我们已经接受了晴的特殊。泪流够了，自责也无意义了，最重要是要向前迈步。现在最重要的任务，除了为晴娃娃找一个好老师外，就要让自己健康强壮。拥有健康的身体，才能保护折翼天使重新飞翔的。
DeleteBesides, you need to balance yourselves among three kids. Eden is lucky because she is the only child in the family. But you are not. You also need to accept that no one can take care her better than you both. Educate both elder brother and younger sister to take care and love their sister. Besides, it might be a little late for her to start therapy, but keep going might be the only chance for her. Being the daddy and mommy, hope you maintain your positive attitude. Good luck.
ReplyDelete加油! 可否私下谈谈 lol_step@yahoo.com
ReplyDelete谢谢
上面看到为你加油打气的，也有伸出手的。人间有温情，你的晴会进步的。
ReplyDelete加油!前面的路会更好。