玩沙樂

是时候出来为俺的部落铲铲草，清理清理一下了。

据说，多让晴宝贝玩玩沙，可以刺激她整体的感官系统。肮脏归肮脏，只要她喜欢，就甭管那么多咯。

一個小動作

这是晴大舅自制的小凳子。可以当凳子坐，也可以当小桌子来用。南下来谋生，借住在大舅家，由于高度刚刚好，此张小凳子就成了晴晴的桌子了。吃饭玩耍吃点心玩游戏几乎都在这小凳子上进行。晴对它并不陌生。

小凳子都是收在客厅的一个角落。当吃饭或是玩游戏时，咱都会把小凳子拉出来，把它摆在小妞前面。也许晴经过多次的“观察”后，她也许已经学到了一些些动作……

“晴，把小椅子拉出来～～”晴转头，看到身后的小凳子。她转身过去，用两只小手有点吃力的把小凳子拉了出来，并自己坐好准备就绪。

整个过程，俺看在眼里，心里感动万分。这种感觉，和第一次看她自个儿站起来走了两步的感觉是一样的。虽然，只是这么一个的小动作，但对俺来说，却是一个很美妙的动作，一个很特别的动作。

也许，她懂得很多事情。只是，她不懂如何运用而已吧？

2.9Mb不見了。

2.9Mb有多少资料呢？

一张以10mp的相机以高素质拍出来的照片就差不多有2.9Mb大小。一个以MS Word程序要写了很多很多面的文件的容量，或是一个很小的电脑病毒程序。2.9Mb在现在都是以Gb（Giga byte)来计算的年代，算是一个微不足道的容量。一个人只要一链接互联网，几乎不需几秒钟就可以下载超过3Mb的资料了。

但是，要是一个很在重要的电脑程序，如Windows，或是Mac OS，只要这么一丁点的资料不见了，电脑就可能会当机了。

人类有22对染色体。有人把人类的染色体以电脑容量的的方式来计算的话，原来人类的染色体是可储存高达700多Tb (Terabyte)的资料。就是说，要成为一个健全的人类，他必须拥有高达700多Tb (Tera byte)的资料。1 Terabyte就是等于1000 Gigabyte。

每个人的资料都不一样。所以世界上是没有两个人是同样的。因为每个人的染色体都是独特的。

晴晴就是不见了人类700 Tetabyte内其中的2.9Mb。而且资料消失的地方，就在她的第二对染色体内末端的地方。

这么微不足道的资料不见了，能对晴晴造成什么影响？就是这么一点的2.9Mb的资料内拥有关键性的脑部发展资料，所以它的不存在导致了晴的脑部发展不是那么的健全而衍生出晴晴的全体缓慢发展。

这，就是咱在2014年4月10日在槟城中央医院从晴晴的主治医生口中得知的结果了。晴晴很“幸运”，因为她是一个超级罕见的基因缺陷儿童。据说，全世界只有二十多个体和晴晴一样拥有这样很特别的染色体。所以有关这种病例的资料，就如消失了的2.9Mb版的少……

由于病例太少了，少得连一个名字都没有。就是这么的伤……

那么，有得医么？基因欠缺，是不能治疗的。至少在现今的科技上还不可能。也许不久的将来，当人类的科技有所突破，可以修复残缺的基因的话，那么有这种缺陷的人就可以痊愈了。这，也许是几十年后，甚至是几百年后的事情了吧。

走了那么多路，终于找到了晴晴的病因。以后的路，该如何走？先天的不足，就得后天来补救了。特殊教育，是晴最贴切的治疗。她的饮食必须要控制，因为在有限的资料显示，2号基因缺陷的人都会有痴肥的风险，因为他们对食物有无法拒绝的诱惑……

算是松了一口气了吧？至少我们知道了晴晴的残缺在哪里了。至少，我们知道她的特别之处在哪里了。至少我们知道晴晴是一颗特别明亮的星星的孩子……

上天就这样开了我们一个玩笑。祂调皮的拿走了晴晴这么一丁点的东西。也许祂要考验咱的毅力，而降下这样的大任于我们吧？

最终的问题，还是不能回答：这2.9Mb是怎么不见的？现今的科学，还不能回答这个问题。也许，也许，同样的问题，会在不久的将来得到答案。那时候，也许也许，咱也等不到了……

晴。步

这样的画面，在几个月前，对俺来说，是一个奢侈的想像。几个月前，想要牵着她的小手走路，简直是天方夜谭。今天，俺牵着她的小手，虽然东倒西歪的，谈不上健步如飞，但她还是很努力的跨着一步一步向前走。当下，俺心情既激动，又感动。慢慢的陪着她，到处探索。

她似乎明白了，原来站起来走路可以看到不同的视野了。

她的第一步，是在毫无预告的情况之下发生在俺的面前。开始小妞还正享受着小沙发的舒适，她还尝试不同的坐式，仿佛在寻找沙发上的舒适点。玩了一会儿，也许对沙发失去了兴趣，便开始有点别扭，要离开沙发了。她试了很多次想爬起来，但还是坐了下去。俺不以为然，就只是那么静静的看着她……

试了两次，小妞终于成功爬起来并站稳了。俺想伸手把她抱过来，没想到晴竟然自己跨出了第一步，走了第二步，并扑向俺怀里。这一幕，只有3秒钟，却是那么的珍贵！

俺赶紧紧紧的抱着她，往左望向有10步之遥的晴妈，俺很希望晴妈也看到了这一幕，看到这个很具历史意义的一幕。

是的，晴妈也看见了。看见晴晴再毫无补助器的帮助下，走了她的第一和第二步了。

也许也许，不过多时，俺不是牵着她走，而是追着她跑吧？^^

不渴望她能跑，只希望她能走。这样的要求，不过分吧？
 

晴 • 學

看似简单的动作，看似那么“理所当然”的任务，看似轻而易举的动作，看似很好玩的东西，听起来只是简单的指令，对她来说，却是那么的“奇怪”，那么的新奇，那么的⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯⋯困难。

陪着她来学习，她对所有的东西都是那么的稀奇。从她眼神可以感受到有点点的茫然，有点点的害怕，也有点点的无助。很多时候，俺很想很想去引导她去完成一项很简单的动作，但还是忍了下来。因为，俺知道俺这样的举动是不会帮到她的。

之前走了几间中心：要不就是满了，要不就是说小妞还不能自理和行走抱歉不收，要不就是月费惊人。当时，心有点灰了，意更冷得结霜了⋯⋯感谢朋友的介绍，让咱找到了这家特殊学前教育中心： BOLD (http://www.boldspecial.org/home)

咱去的是BOLD位于北赖诗布郎再也的中心。中心负责人Ms Ch'ng一看咱登门造访，二话不说，就为咱安排时间，要为晴晴做一次的入学前评估，好让Ms Ch'ng可以设计一套适合小妞的课程。毕竟，每个特殊儿童都是特殊的。

小妞刚开始有些紧张，双手紧紧的拉在一起，久久不肯放手。经过老师耐心的和小妞接触，晴晴慢慢放下了她紧张的心情，并蛮享受的玩着。边玩边学是中心的教学理念。学习，是通过玩乐中而得来的。填鸭似的教育学习对特殊儿童来说是行不通的。

晴上学了！这样的事情，几个月前对俺来说，是一件遥不可及的事情。如今，俺陪着她踏入学习中心，感触良多。现在，看着她蛮享受的学习着，也感到欣慰了。洋妈如洋洋上课时的那么的神经兮兮。这俺明白。毕竟要放手让她单独的去面对社会不是那么容易办到的事⋯⋯

看着她没有抗拒，俺也放心多了。希望小妞可以通过这些游戏玩乐并开窍了。感恩身边有很多朋友的帮助，感谢大家无私的分享资讯，感谢大家无私的分享一切一切。俺深深的向你们鞠躬道谢，你们是晴晴身边的天使、再生菩萨！

艱難步

从软啪啪的平躺在地上，然后发展到如虫搬的全身在地上蠕动爬行，然后再进一步可以自个儿坐立，到以扶攀着的站立，然后发展到肚皮离地而爬行，然后到现在的以扶着学步器行走：晴的发展不但是不按理出牌，而且速度是超缓慢的。

很感谢一个善心人的捐献，让晴晴可以扶着这学步器来跨出她的第一步。

经过洋晴妈努力，小妞本来摇摇晃晃的脚步渐渐的稳当的走着。虽然还不算是健步如飞、也还不能放手走路，但这样一大步足以让俺热泪盈眶了。

不难发现，小妞是以八字脚来步行的，走起路来如鸭子走路，摇摇晃晃的。据说，这毛病可以改进。也和复建治疗师谈了一下，她建议在晴晴的鞋子内加一片垫底，希望可以改进晴晴走路的姿态。成效如何，拭目以待了。

＊     ＊     ＊     ＊     ＊     ＊

 终于，鼓起了勇气，让晴晴在外头使用这学步器了。

 第一站，就是去看看这当红不让的黄色的东西。这石柱实在很红，当天早上在它前面就排了一排长长的人龙要等着和它们合照。大家也很有次序的排队拍照后就闪人，所以我们也等不久就到我们了。看看我们即将到了，快快的把学步器弄好后，让晴晴站在那儿拍照。旁人抛下奇异的眼光是在所难免，咱也以平常心来对待了。晴也很配合，稳稳的站着给俺咔嚓咔嚓几下。

也许她有些少许的害怕，也许是少许的陌生，可以看出她很紧张的：她紧紧的握着手把，不敢跨出一步，眼神还不断的寻找咱的身影。她，很应该很害怕吧？

不能言语的她，俺有时很难明白她的要求需求和想法。在她眼里，这个世界，是否是一个完美的世界？还是对她而言，这世界是充满很多很奇怪的东西、声音、味道和气味？？

即将开始她的“特殊学前教育”了，她是否可以适应即将要突如其来和庞大而且繁多的新资讯？？

 最近的她，开始探索她周遭的事和物。也许就正如人说的，她开始“开窍”了吧？
 

俺家有顆小星星

再次踏入中央医院复诊，这次被安排见龚医生 (Dr. Keng Wee Teik)。龚医生是来自吉隆坡中央医院的儿科及基因专科医生，每个月都会到槟城中央医院驻守一个星期。咱自去年复诊后，经医院的安排，须等待大约半年的时间，才能顺利见到他。

据说，龚医生是本地数一数二的基因专科医生。

咱准时到达医院，和平常一样，小儿专科内还是挤满了人：小孩、病童、焦虑的父母、实习医生等。咱交了预约卡，找个角落，安顿好一大三小，开始漫长的等待时间了。

由于没有给小瓜在外玩爱啪的习惯，他并没吵着要玩。所以为了打发时间，就和小洋有的没的乱画一通。反正这小瓜也不是很在乎他的老爸俺画得好不好。只是随便得画些车阿罗里阿这小瓜就很高兴喜欢了。

看看旁边坐个华裔妇女带着他的孩子过来。孩子5年纪了，看看都很健康的啊。八一下，问一问：怎么啦？妇女回答说：关节炎。在看看旁边一个巫裔带着一个看来只有12月大的婴孩，八一下问问：怎么啦？巫裔父亲回答：“小的心脏积水，小小年纪必须开心排水。全国就只有两间医院可以开心：吉隆坡和米都。因为我们住槟城，选择了米都医院。现在来这里follow up。手术成功⋯⋯”

等着等着，终于等到了见龚医生的时刻。他亲自出来喊名字。由于之前没见过他本尊，以为既然会成为这么出名的医生，大概会是一个中年医生吧？进了房间，眼前的医生只有30来岁，五官端正、说话斯斯文文的，肯定“霖死”诊所内所有的护士吧？呵呵

医生开始盘问：俺家庭背景，洋晴妈家庭背景，晴晴的情况，是否有抽筋等等很多很多的问题，咱都一一详细的解答。医生对俺说了很多很多，很多很多俺都听不明白的医生星球话⋯⋯心想，医生是否可以说些白的让咱明白么？

“种种迹象，晴晴应该是一个自闭儿。”

听了这样的消息，心冷了。

“还不是很确定。现在先别判她刑。毕竟，自闭有很多种。每天都有新的自闭症状出现。所以晴晴必须做些更详细的测验，才能得知她是归类那种的。即使，做了所有的测验，也可能找不到晴晴是归类那种病症，再说⋯⋯”

接下来的话语，俺都听不进去了。皆因，当时俺的头脑一片空白⋯⋯

晴晴很特殊，她不但是一个迟缓儿，还可能是一个自闭儿。

要做更详细的测验，就必须去验血。由于洋晴妈须照顾老三，陪晴晴取血的任务就落在俺身上了。护士米西事先对俺说：由于晴晴的血气不是那么的明显，而且这次要抽12ml的血，所以很有可能小孩要挨两次甚至三次的插针⋯⋯

小小的手背，被挨了两针。血和晴晴的眼泪成了反正比：血是一滴一滴的、慢慢滴下来；眼泪，却是滚滚的流出来⋯⋯

试问，有那个父母会忍受孩子因为疼痛的哭声？

血抽完了，晴晴也哭累睡着了。俺眼睛也模糊了⋯⋯

报告，还是要等上半年甚至一年的时间才知晓⋯⋯

等待，是一种煎熬⋯⋯

（写到这里，俺不能再继续了。因为，眼睛缺提了⋯⋯）

奶爸

当然，俺没有洋晴妈那么雄伟，更甭说要挤出什么奶汁。当奶爸，也纯粹是照顾老大老二然后让洋晴妈出去走走。

晴晴已经断奶了，所以她不必依靠人肉母乳来满足她一天的需求。洋晴妈不必喂母乳，俺当奶爸也比较容易了。

还好，洋晴妈不在的当儿，洋啊嬷说要到老大出去走走玩玩去享受一下祖孙乐。所以洋晴妈出去后，就只剩俺和俺的前世情人共度一室了！呵呵

把小酷妞喂饱，和她玩玩一下，“谷叽”几下让她娇娇的笑了几声，不久就倒头睡了。你看，多好带！呵呵。

睡了将近两个小时，睡醒了。还好她不会没见到洋晴妈而哭闹。两父女，有什么好玩？

玩摄影！

把她放在床上，搬出我的“卡场”，拍下拍下！

检查一下，看看有没有红毛楼？或是什么黑青的～～还好，没有。不然等下洋晴妈回家会spot check，看看俺这个奶爸合格不合格。

还好，俺很机警的把红毛楼藏在头发里面了。俺相信洋晴妈眼花花应该看不到吧？呵呵

那天，她被掃瞄了！

其实到目前为止，小酷妞还是没被判断是出了什么问题。基本上，她是一个迟缓儿。迟缓儿算是一种综合症，起因不明。说她病了，也不是；说她是一个患者，也不是，她就是发育发展缓慢了。

为了确定小妞的脑部是否有缺陷，医生建议我们为小妞进行一次的MRI脑部扫描。听了医生这么说，心里难免很不是味道。毕竟大人见了扫描机都有几分怕，何况是小妞得自己一个去面对？

俺极力把感性给压下，并以理性的思维来下决定：为小妞进行一次的扫描吧，看看她的脑部组织是否正常⋯⋯医生看我们决定后，便为我们安排到Seberang Jaya医院进行脑部扫描。日期就定在离下一次复诊的一个月前。

由于进行扫描时，身体是必须静静的躺着，不可以动来动去的。小妞年纪还小，她也不懂扫描时必须静静的躺着，所以她需要进行全身麻醉。到了医院，我们就直接为小妞办理入院手续。由于必须全身麻醉，所以小妞被安排暂时入住病房。

政府医院的病房都是千篇一律的：都是那么的简陋。我们算是outpatient，所以入住的只是一个临时双人病房。入住病房后，护士就会开始为小酷妞准备注射麻醉的功夫。因为要注射，所以小妞得需要插管⋯⋯

 坦白说，没有一个父母会忍受孩子因为痛而发出的哭声。我们咬紧牙根，不断的安抚她的情绪，好让医务人员能在她的小手上插管⋯⋯

 诺大的管子深深的插入她小小的手背内，除了心疼，就是心疼⋯⋯

麻醉药并不是在插管后直接注入；药必须在扫描前的半个小时才注入。 当时我们被安排在第二位，所以小妞插管后须等等⋯⋯

 等了将近3个小时，护士终于进来说要为她放药了。看着护士把麻醉药慢慢的从她的手管内注入，心里矛盾得很：据说，有些人会对麻醉药铭感。有得更恐怖的说打了麻醉药就从此一觉不醒了⋯⋯

 注了药，不必等久，药就发作了。小妞慢慢的在洋晴妈怀内睡着了⋯⋯看着她睡得那么得甜，那么的熟，莫名的不舍感觉就涌了出来⋯⋯

小妞睡着后，护士就推着床经过了医院那长长的走廊。咱紧紧的跟着，怕跟不上，怕给弄丢了。这条走廊，感觉上我们走了很久很久⋯⋯

终于来到了扫描部了。我们以为，至少我们可以进到控制室内，好让我们陪陪小妞。但，我们还是很“残忍”的被医护人员给请了出来。当放手把小妞交给扫描部的医护人员时，眼睛缺堤了⋯⋯眼泪不由自主的流了下来。唯有在室外双手合十，请求观音菩萨保佑小妞必须熟睡到扫描完毕。如果半途醒来，扫描不到是小事，被吓着了就不好了⋯⋯

扫描只用了半个小时的时间，小妞就被送出来了。出来时，她醒了。医护人员说，扫描完了，她才苏醒，所以扫描成功！小妞好棒哦～～

扫描完毕，小妞被推回病房。由于之前院方有交代过，小妞扫描前必须戒口。一回到病房我们就喂她喝些热饮和吃些饼干。还好小妞都能吞食，一切看来都很好。虽然如此，院方还是不让我们回家，因为小妞的情况必须让一个医生证明她没事后才可以出院。

等着等着，也等到了午餐时间了。再一次，我体会到了医院的丰富午餐：饭，鱼，菜和水果。只是俺觉得有点奇怪的是儿童病房的分量好像有点大了些⋯⋯

慢慢的，小妞开始恢复“清醒”。等着等着，将近下午3点多后才见到医生。医生确定晴晴呼吸正常，确定能进食，确定没有呕吐或者任何突发症状后，就签纸让我们出院了。

（医院费用多少啊？扫描费: RM 60.00，住院费： RM 1.50。所以共 RM 61.50。）

扫描结果如何？当下，我们不能得到扫描结果。由于我们得到槟城中央医院复诊，所以扫描结果院方会直接送往中央医院去。上天保佑，希望晴晴脑组织正常⋯⋯

＊     ＊     ＊      ＊     ＊

扫描一个月后，我们回中央医院复诊。可悲的是：扫描报告来不及送到。可喜的是：经过几通电话的交流，晴晴的脑部组织一切正常！这，可说是一项天大的喜讯！

槟城中央医院的主治医生结合了多项测验报告后，很激动的向我们说：“晴晴呈现出令人鼓舞的发展。虽然她和同年龄的小童慢了很多，但她没退步，而且还正缓慢的进步着。再加上生理测验出来的结果都一切正常的话，我很乐观的说晴晴能站起来走路应该会不远的事情了！”大医生和我们一起分享这样的喜悦，而且还很激动的抱了抱洋晴妈。对于大医生这样的举动，我们有点受宠若惊了！

那么，还是回到根本问题：晴晴是如何了？为何她会缓慢的发展？很可惜，原因不详。这个问题，或许要等另一个权威大大医生来回答我们了。这，还是另一个9个月的等待⋯⋯

知道么，等待其实是很煎熬！>.<

一個小小的進步

经过了无数次的治疗，她终于可以摇摇晃晃的靠着椅子／墙壁站着了！^^

借用已故登月第一人Neil Amstrong的一句话

“她的第一站，是她人生的一大站。”

^^

聽海

最后一次到海滩走走已经是n年前的事情了。趁州长诞辰日假期，就带两个小瓜到久违的Pantai Bersih走走吹吹海风。

这次也是第二次带小酷妞到海边来。第一次的海边经验并不是那么的好，因为大家都很不幸的成为了落汤鸡！呵呵

 小瓜一听有得去海滩，拿了他最喜欢的工地玩具车来了。他说：要在工地内挖泥土搬沙！超王子的他始终就是不要脱鞋在沙滩上走走。连一个可爱的小女孩走过来说明要和他一起玩沙城堡他也不肯离开他那“清洁”的地毯！

妹妹第一次零距离和沙滩亲密接触，她显得即兴奋即好奇！双手不停的拨动沙滩上的沙堆。偶尔，很不小心的，她会抓了一把往嘴里塞。“原来沙是这样的，而且味道是咸咸的哦~~” >.<

看着她的一双小手不停的挖着，摸着，尝着，充满好奇的探索她周遭的一切一切，顿时她好像成为了一个普通的小娃，对所有事情都很感兴趣的。

当然除了沙，俺还让她接触一下海。和第一次接触沙一样，她看到海水冲上来，双脚还会踢啊踢。她也显得特别的兴奋！

也许我们把她关在家里太久了吧？>.<

Pantai Bersih并不很bersih。以前也是，现在也是。只是懒得过海到对岸去，北海近近有海滩就青菜吧。

也该多多把小酷妞带出来见见世面，或许这对她的身心发展有帮助！

（下次再来海滩，洋啊嬷说要挖一个大坑把妹妹“坐”在里面让海水冲一冲。嗯，不错的点子哦～～呵呵）

領取報告的那一天⋯⋯

俺家小妞晴晴的发展进度都处于非常缓慢的阶段。她都已经是一岁半的小娃了，和其他同年龄的小娃来说，还未爬动的晴晴是真的让咱感到担忧。爬都不能了，更甭说坐或是站或是走路！

几个月前经医生的介绍，咱很顺利的在中央医院见了大医生。大医生为小妞做一些初步检查后设下很多不同的假设。小妞的慢发展可能是有很多各式各样的因素而导致的，有可能是基因缺陷、有可能脑部缺陷、有可能缺少荷尔蒙、也有可能一些未知因素而导致她缓慢的发展。

那一次的就诊，小妞是被大医生摸透透后，单凭小妞的外表就告诉我们一个很恐怖的预测结果：“我只是通过她的外表来判断，而且这样的判断显然对小妞很欠公平。所以我即将告诉你们的东西，还只是一个预测。要得知她是否是我所怀疑的症状的话，她必须进行基因测试，看看她的基因是否是缺了来自父亲的第15条DNA链接。如果她是少了来自父亲的第15链接的话，那么她就是得了Prader-Willi综合症。”

我们人类的基因有23对。要成为人类，父亲母亲必须各自捐出23个基因密码来结合成为24对基因。不同基因结合来控制身体上不同的功能。所以母亲的卵子有23个基因，父亲的精子也有24个基因。当精子和卵子结合后，一个成功受孕的卵子胚胎就有23对基因了。

什么是Prader-Willi综合症？根据Wikipedia:

 Prader–Willi syndrome ( /ˈprɑːdər ˈvɪli/; abbreviated PWS) is a rare genetic disorder in which seven genes (or some subset thereof) on chromosome 15 (q 11–13) are deleted or unexpressed (chromosome 15q partial deletion) on the paternal chromosome. It was first described in 1956 by Andrea Prader (1919–2001), Heinrich Willi (1900–1971), Alexis Labhart (1916), Andrew Ziegler, and Guido Fanconi of Switzerland.^[1] Characteristic of PWS is "low muscle tone, short stature, incomplete sexual development, cognitive disabilities, problem behaviors, and a chronic feeling of hunger that can lead to excessive eating and life-threatening obesity." （参考Wikipedia）

 据说，这症状还没被归类为Prader-Willi前，都是被归类成为轻微唐氏症。

Prader-Willi的症状，基本上可以从一个婴孩的外表看出：
1）高额头。
2）生殖器官比较小。
3）小手掌和脚掌。
4）行动机动功能缓慢。
5）菱形眼睛。
6）嘴角往下垂。
等等。

这些这些，都能在小妞晴晴身上看到。当医生告诉我们这些这些，顿时心里凉了半载⋯⋯

为了确定医生的判断，小妞的基因必须拿去验一下。基因报告不能一两天内就得知，须等上几个月甚至一年的时间才能得知测验结果⋯⋯

（第一次听到如此的症状，也不懂那是啥。等从医院回家后上网查一查，本来半凉的心更跌破零点⋯⋯）

*          *          *          *          *

等待的感觉，是真的很不好受，是堪苦又艰难：食无味、睡不眠。在等待报告的这段时间，咱听取了医生的劝告，为晴晴进行物理和复建双治疗。治疗之路很长，也很坎坷。每次治疗都得面对哭得稀里哗啦的“折磨”⋯⋯

在长的等待，还是回到来的一天。6月14日（对，和晴晴的第一坐同一天）早上，咱提着沉重的心情再次踏入中央医院儿科专科部。

拿了号码还是要等。环顾一下周围，各式各样的病童环绕身边。这里并非普通的儿科部，而是儿科专科部：有心脏专科，有脑专科，有神经专科，有骨专科等等⋯⋯

如果说，我们是不紧张，不害怕的，那是自欺欺人而已。这天必须面对更残酷的事实，必须面对医生坦白的跟我们说出晴晴的真实情况，咱心情犹如过山车般上下不停⋯⋯

洋晴妈说她已经害怕一个星期了。俺何尝不是？

漫长的等待，老大开始不耐烦了。随手拿了一张纸和一支笔，就要老大画画吧～～没有爱的产品，咱回归最原始的亲子关系：和他一起画画。画得有得没得，画车画圆圈画树⋯⋯

（诶，老大好像是用左手的哦？）

这边霜我们在画画，那边霜坐了一个看来正常不过的印裔小童。一个小医生也跟着坐了下来做访问：“他的血压有点偏高哦⋯⋯”

什么？年级这么小，有高血压⋯⋯？！

终于等到了。一进房间，见到了这份报告，手心开始冒汗⋯⋯

看似一个实习医生的华裔小医生先和我们闲谈一下。他略带娘腔，说起话来娘声娘气的，看到小孩子还很兴奋的抱抱。他略略的和我们做了一些访问，问了很多很多的问题。

房间内除了我们，其实还有另一个小病童和她的母亲以及祖母在。小女孩看起来也很正常啊～～房内还有另一个大医生Dr Teh，他正为小女孩看诊。

俺问女孩啊嬷：“小女孩几岁啊？”
“一岁多咯。”
“哦，和晴晴同岁哦～～但是俺家晴晴还不会走路的。小女孩看起来很健康啊，怎么进来了？”
女孩阿嬷说：“她右脑发育不健全，而且左右脑没链接。所以你看她身体左边眼睛手脚都发育不好。她刚出世时，左眼睛没开，以为是发育不好。所以就服了Elk*n 医生的补足品来吃。吃了还是不行。幸好来了这里，做了MRI，才知道是脑部问题。本来她也不会走，也是做了物理和复建双治疗。现在会走会跳啦～～”

小女孩可爱的对着俺笑笑。可以看出，小女孩左眼和右眼是不协调的⋯⋯

小医生和我们谈了很多很多。俺问：“报告有了么？”他说：“有啊。这里有两份报告，已经回来了。”

那么，报告结果如何？

俺心里还没准备好，他就说：“报告回来，都很正常啊～～”
正常？是什么意思？
“妹妹的基因都很正常啊～～”
“晴晴的第15段基因没缺陷么？”
“没有啊，都很正常！”
“那么，就不是Prader-Willi了么？”俺有点激动的问。
“是的，90％不是了。”当俺听了这个，眼泪不由自主的在眼球内滚着滚着。不是，不是。晴晴不是Prader-Willi综合症病童，她不是！

还有一个报告，是晴晴的甲状腺(Thryroid Hormon)荷尔蒙也正常。如果晴晴缺少甲状腺荷尔蒙也会导致她动机发展缓慢的⋯⋯

竟然如此，那么为何小酷妞在多方面发展都比较慢呢？

这问题，就得换大医生来回答了。

大医生Dr Teh和我们解释了很多很多，也说了很多很多的来自医生星球的医生语。咱听有听没。虽然小酷妞并不是Prader-Willi病童，所以她可能会有其他神经系统上的缺陷，也可能是荷尔蒙失调，也可能什么原因也没有，就是她比人慢了一下⋯⋯

Dr Teh最后加了一句，让本来有点希望的俺再次跌入谷底：“你有一个儿子，对吧？你们要尽量为哥妹俩培养很好的感情。那么以后哥哥可以照顾妹妹的⋯⋯”听到这句，俺再次泪跨了⋯⋯

看着正熟睡在俺怀里的洋洋，只能对他说：“洋，对不起，要连累你了⋯⋯”

（也许，俺可以长命百岁，可以照顾晴晴。也许，晴晴寿命可以比较短，好让俺可以照顾她一生⋯⋯）

医生也为我们填写了一份申请OKU福利的表格。握着这表格，俺心乱到极点。洋晴妈更不能接受晴晴是OKU。 是的，OKU并不是被判死刑。只是，还是很难接受晴晴这么小就是OKU了⋯⋯

接下来的路，要怎么走？为了要更确定小妞的原因，还有其他测验必须做。提早治疗，或许对她以后的发育有帮助。

怀着沉重的心情回家，安顿好他们后，去工作。本来消极的一天被一通电话来个急转弯：晴晴自个儿坐起来了！

也许也许是真的，妹妹只是懒惰了一些些。她是正常的！
（请允许俺鸵鸟心态一下⋯⋯）